Comunicato stampa: Padova si candida a Capitale europea delle malattie rare

Domenica 28 febbraio si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare.
L’Azienda Ospedaliera, l’Università di Padova e il Comune hanno organizzato in occasione di questa giornata gli Stati generali delle malattie rare, una serie di eventi scientifici - dal 24 al 28 febbraio - che culmineranno domani con l’illuminazione, dalle ore 18:30  del Palazzo della Ragione e della Torre Campanaria di Palazzo Moroni e il contestuale lancio della candidatura della città di Padova come Capitale europea delle malattie rare. 

Padova si candida Capitale europea delle malattie rare, confermando la sua gloriosa tradizione scientifica e accademica che la rende protagonista e all’avanguardia nel campo della medicina verso nuove sfide di livello internazionale. Illuminare il Palazzo della Ragione, testimonia l’orgoglio di condividere a tutti i livelli questo importante riconoscimento scientifico, che intende dare speranza e fiducia a tutte le persone colpite da patologie non curabili.
Nella giornata mondiale delle malattie rare la città abbraccia con tutti i colori dell’arcobaleno i malati e le persone che soffrono, perché nessuno deve sentirsi dimenticato. Università, Azienda Ospedaliera Padova e Amministrazione comunale intendono porre al centro dell’attenzione i pazienti di malattie rare, i più fragili, i più vulnerabili, confermando un impegno comune e indispensabile nell’importanza della scienza e della ricerca.

Stefania Moschetti, consigliere comunale con delega alle Città Sane e membro del direttivo nazionale della Rete Città Sane sottolinea: "È un onore per la Città di Padova ospitare gli Stati generali sulle malattie rare perché conferma il livello di eccellenza dell’Azienda Ospedaliera e dell’Università, prima istituzione UE nella cura delle malattie rare per quantità e qualità valore decisivo degli studi scientifici, e riconosce il ruolo rilevante e strategico che la nostra Università ha avuto e tuttora riveste nel graduale progresso della ricerca sulle patologie rare. E’ essenziale far conoscere e condividere la condizione di sofferenza di molte persone e famiglie, così come è essenziale è l'informazione per affrontare con sempre maggiore efficacia le patologie rare o sconosciute. Medici e pazienti vanno sensibilizzati su patologie non immediatamente identificabili per riconoscerne le peculiarità e sapersi misurare con l'inconsueto, per mettere a sistema in un data base a livello internazionale, le notizie più rilevanti e, con esse, le azioni che si rivelano più produttive.
Dobbiamo compiere insieme dei passi in avanti e irrobustire quella rete di solidarietà, fatta di servizi e di umanità, essenziale per la qualità della vita di tutti. Quella solidarietà di cui Padova già si è resa protagonista quest’anno non solo con il riconoscimento di “Capitale europea del volontariato”, ma in tante iniziative che l’hanno portata ad essere attenta alle persone più fragili, mettendole al centro della propria politica cittadina. Mai come ora abbiamo sperimentato l’importanza della scienza e della ricerca e come queste debbano essere poste al centro e dialogare con gli enti e le istituzioni. Nessun malato, ovunque ma particolarmente nella nostra città, deve sentirsi invisibile o dimenticato. I pazienti di malattie rare sono vulnerabili più di altri. Spesso faticano a ricevere un'assistenza adeguata. Perché la ricerca - che pure progredisce - non sempre è sostenuta con la continuità necessaria. È necessario oggi più che mai unirsi, costruire ponti tra tutte le istituzioni, dialogare e impegnarsi a condividere percorsi comuni, perché il problema delle malattie rare, come quello dei pazienti non diagnosticati ma in generale la tutela della salute, è globale".

Il professor Roberto Vettor, direttore Dipartimento di medicina della Azienda Ospedaliera di Padova spiega: "Accendere le luci e colorare con esse i palazzi di Padova, vuol dire riconoscere la leadership delle strutture sanitarie di questa città e il suo ruolo nel mondo della ricerca e della formazione nel campo delle malattie rare. Inoltre, colorare la città significa candidare la stessa come Capitale europea per le malattie rare, progetto che è in cima alle priorità di molte Istituzioni cittadine. Il tutto coincide con una settimana particolarmente importante dal punto di vista scientifico, sociale, politico e sanitario, ovvero quella degli Stati generali sulle malattie rare della città di Padova  che contiene al suo interno il Congresso sui prodotti della ricerca nel campo delle malattie rare del Dipartimento di medicina Dimed. Queste attività sono dedicate ai pazienti affetti da malattie rare e alle loro famiglie, alle Istituzioni e a ognuno di noi. I colori esprimono la vastità e la molteplicità del problema, oltre alla sua complessità. Il proposito è anche quello di rendere colorata la vita di pazienti e famigliari, la cui condizione spesso mostra solo sfumature di grigio. Ogni persona affetta da una malattia rara merita un suo proprio colore con il quale dipingere la tela della propria vita, eliminando il buio della malattia. Parafrasando Osho: l'arcobaleno compare solo quando le nuvole nere di un temporale vanno dissipandosi, ma esse sono lo sfondo indispensabile affinché compaia. Siamo sicuri che la ricerca e l’organizzazione sanitaria e sociale della nostra Città, della nostra Regione e del nostro Paese rappresenteranno l’arcobaleno che tutti noi ci auguriamo di vedere".

Il professor Giorgio Perilongo, direttore del Dipartimento salute donna e bambino, coordinatore del dipartimento funzionale dell’Azienda Ospedale- Università di Padova sulle malattie rare, commenta: "Domani sera i palazzi di Padova così come quelli di molte altre città italiane e europee si illuminano degli stessi coloro per affermare, oggi 28 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare - The rare disease day -  la vicinanza dell'Università, della Sanità, delle Amministrazioni comunali e della società civile in generale al grande mondo dei pazienti, bambini e adulti che siano, affetti da queste malattie. Padova con le sue istituzioni per qualità e quantità dei servizi erogati ai pazienti affetti da Malattie Rare è stata riconosciuta come la prima “città” in Europa, pertanto, a ragione, essa può vantare il titolo di Capitale europea per le malattie rare. Questo primato, da confermare nel tempo, è un elemento di prestigio ma soprattutto deve essere vissuto come opportunità e stimolo perché la città e le sue istituzioni e prime fra tutti l'Ateneo e l'Azienda, assumano sempre più il profilo di città internazionale inserita in un network di relazioni umane, professionali, culturali e dal grande spessore etico e sociale che spaziano dal Nord al Sud, dall'Est all'Ovest del mondo, in un cammino di fedeltà alla grande storia che ha fatto di Padova una protagonista indiscussa della medicina".